私ども〈NPO法人Education in Ourselves 教育を軸に子どもの成長を考えるフォーラム〉による「発達の遅れ」連続セミナー［わが子の「発達の遅れ」、その改善に取り組む保護者たち］第12回（赤い羽根共同募金重点助成事業 後援:埼玉県、埼玉県教育委員会、埼玉県社会福祉協議会、川口市、川口市教育委員会、川口市社会福祉協議会）を2018年8月4日（土）、川口市のメディアセブンで開催しました。
【概要】
テーマ「母と子の努力を家族みんなが支えた」
▶お話（体験発表） 高校1年生の母親（Mさん）
▶進行・解説と質疑応答 河野俊一さん（エルベテーク代表/医療法人エルベ理事）
▶8月4日（土） 10:00〜12:10 メディアセブン（川口市川口1-1-1）コミュニケーションスタジオ
▶参加者 31名（うち保護者25名） ▶参加費 500円
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第12回は、九州・福岡にお住いの母親Mさんによる体験発表でした。
関東から九州への転居にもかかわらず、「発達の遅れ」をもつ息子さんの学習を支え続けました。そのMさんが体験した、不安と焦りに満ちた幼児期の子育て→効果的な教育・学習との出会い→適切な学習の継続によって息子さんの力が伸びていく過程、その成長記録を報告してもらいました。
母親の努力が明確な形となって結果を出すにつれ、父親をはじめ祖父母、兄弟みんな（長男と長女）が協力し合った家族の姿もまたMさんの口から語られました。
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【体験発表】
さて、当日の話の流れは次の通りです。
(1)現在の子ども（高校1年生）の様子
・真面目さ、穏やかな性格、学習態度・習慣、生活態度・習慣など
・最近のエピソードについて
(2)幼児期の様子
・2歳の頃からの不安（発語がなくなる、爪先立ち、ドアの開閉音、絵本の同じページを見続ける......などのこだわり、衝動的な動きなど）
・相談~療育~診断の過程とそこで感じたこと（「自閉症・発達遅滞」の診断、看護師でもわからなかったこと、その頃のジレンマと諦め）
・1冊の本に出会った経緯とエルベテークでの最初の相談会について
(3)家庭学習と学校生活の様子
・「目を見て話す」「手短に指示する」「外出時は必ず手をつなぐ」を実践していくと、少しずつ変化が現れたこと
・生活環境の変化（九州への転居と学習）にもかかわらず支えてくれた家族の理解と協力
・「家庭学習に力を入れよう」と決心（障害児通園施設での、「無理をさせない」「好きなことをさせる」「偏食は仕方がない」「言葉は無理強いしないでください」といった指導にじかに触れて......）
・家庭での具体的な教え方・接し方（朝夕20分ずつの学習、手洗い・片付けなどの生活習慣に取り組ませる.....）
・学校との信頼関係づくりと連携（普通学級への入学、「配慮いただきたい点について」の提出、担任との面談、進学時の対応・確認......）
・中学校生活で気づいたこと（クラスメートとの関わりとその問題点、家庭学習の大切さ......）
(4)これまでを振り返って
・エルベテークから効果的なアドバイスを継続的に得られた意義
・「やはり、地道な努力が実を結ぶ」という、子育ての事実
・家族みんなが力を合わせることの大切さ
母親Mさんは、体験発表の冒頭、現在の息子さんの様子について話してくれまし た。M君は長男、長女の三人兄弟の末っ子（次男）です。「発達の遅れ」があるにもかかわらず、学習を中心にした生活によって力を伸ばし、県内でも有数の県立高校への入学を希望し、現在はその1年生として学業に励んでいます。
「福岡のほうは、朝課外というのがありまして、8時半からの1時限目の1時間前、7時半から毎日、ほぼ強制的な課外授業が行われていて、それに間に合うように家を出かけて行くのが6時半。朝も早いし、夕方5時まで授業があって、部活動は週に2回ではあるんですけれどもそれも出てということで、帰ってくるのも7時、8時。中学とは比べものにならないほどの膨大な学習量です。6月くらいまではヘトヘトの状態で過ごしていました。
授業に追いつくのが精一杯というのがいまの生活状況ではありますが、それでも、（息子は）『学校へ行きたくない』ということはなく、学校に行くと決めて頑張って生活しています」
高校進学という新しいステップを踏み出し、面食らいながらも一生懸命に取り組むM君の学校生活が紹介されましたが、最後の「学校に行くと決めて頑張って生活しています」と母親に言わしめるM君の努力がなによりも大事ではないかと思われまし た。
また、もともとボランティアに興味があったM君は、ボランティア部に所属し、その活動の一環として週1回、土曜日に小学校へ出向き、小学生の子どもたちに算数を教えているそうです。Mさんは「本人なりに考えた行動をとっています」と息子さんの自主性に言及しました。
そのうえで、Mさんは大変だった息子さんの幼児期について振り返りました。
息子さんは1歳半の頃までは長男や長女とまったく変わらずに成長していたものの、2歳の頃に一変しました。1歳半健診のあと、突然、「あ」「う」などのわずかな発声・ 発語が消えてしまったのです。
そして、表情が乏しくなり、呼んでも振り向かず、絵本の同じページを見続けたりドアの開閉音に敏感に反応したり爪先立ちで部屋を歩き回ったりするなどのこだわりが現れ、多動傾向も加わって大変な子育てになりました。結局、年少の時に発達関係の専門医から「自閉症・発達遅滞」と診断されました。
幼児期の生活についてMさんはこう振り返りました。
「『なんとかなる』とあまり気に留めていなかったんですが、同じふうに育てているつもりなのに（息子のおかしな行動から）『異常だ、変だ』と思い始めました。市の保健師に相談すると、私としては子育てをしてきて上の2人と違うから相談したんですが、保健師さんは『比べるな。それぞれ個性があるんだから、お母さん、考えすぎです』と言われました。『違うだろう』と思いましたが、私自身信じようとしていました」
市が開催している子育てグループを勧められ参加したものの、子どもの様子を見守るだけのスタッフからは『何か心配なことはありませんか』と訊かれるものの、『様子を見てみましょう』という返事しか返って来ず、具体的なアドバイスを得ることはありませんでした。
「発達障害」関連の本を読んでも、難しい専門用語を目にするだけで、Mさんの不安や焦りはますます高まっていきました。
当時、看護師だったMさんには「発達の遅れ」についての知識はほとんどありませんでした。しかし、親としての信念に基づき、わが子の課題を乗り越える糸口を探り続けました。
家族の道しるべとなったのは1冊の本でした。
「たまたま本屋さんで『自閉症児の学ぶ力をひきだす』という本を手に取ることができました。具体的なお子さんの様子、そのお子さんが教室（エルベテーク）でどう変わっていくか、どんなことを教室で実践したかが書かれてあったんですね。それを読んだ時に、『ここなら変われる』と直感で思いました。具体策がたくさん書いてあったのもその本が初めてでした」
他から学ぶ力をもとに言動・感情をコントロールするに至ったたくさんの実例。そこから導き出される指導法を信頼し、Mさんは子育てにあたることにしました。
教室での最初の相談日、部屋の中をウロウロしていた息子さんに対してMさんはお菓子を与えて落ち着かせようしたそうです。その時、教室の先生から「それはやめてください。不適切です」と注意を受けました。Mさんにとって初めての経験でした。その時の気持ちについてこう述べました。
「『えっ、これがいけないことだったの?』とハッとさせられました。夫の前で叱られて恥ずかしかったんですけれど、そうだったからこそ、『ここだったら自分がどうしていいかわからない子どもへの対応をどうにかしてくれるんではないか』と思いました」
こうして、家族の協力を得て、3歳3ヶ月から定期的に学習する日々が始まりました。自宅から教室まで通学には 2時間半ほどかかりましたが、特に、子どもと目を合わせ、その瞬間に手短に指示を伝えるやり方に手応えを感じるようになりました。
「目を見て必ず指示を出す」「指示は、してほしいことだけを短い言葉で伝える」など具体的なアドバイスを受け、それを参考に家庭でも実践しました。「行きます」「歩きます」「寝ます」「顔を洗います」「靴を履きます」と言葉をかける接し方です。
「息子と私の目が合ったという瞬間に指示を出し、『はい』という言葉が返ってきてから行動を起こすことも当たり前にできるようになって、一番困っていた、外に出た瞬間に走り出すとか動き回るとかが徐々に落ち着いていきました。通学の電車に乗っている時も静かに座っている時間が徐々に徐々に長くなっていき、1ヶ月ほどで明らかに変わって、（子どもへの対応が）楽になりました」
「目を見て指示を出すこと」に関連して、Mさんはこんなエピソードも披露しました。地域の子どもの集まりで、ざわざわ騒がしかった子どもに向かって大きな声で 「こっちを見て」と注意を促し、子どもと目を合わせてから手短に指示を出す、返事を求める......、そうするとピタリとその場は静かになったそうです。「目を見て指示を出すこと」の重要性を Mさんは何度も強調しました。
ところが、教室に通い始めて間もなく、突然、ご主人の実家である福岡にUターンすることになり、学習を諦めなければならない状況にMさんは直面しました。今後の方針について悩みました。そこで、同居する義父にも『自閉症児の学ぶ力をひきだす』を読んでもらい、「この子には学習が必要」という問題意識を共有することにしたそうです。
すると、すべて読んだあと、「やりたいと思うことをやりなさい。子どもの将来に責任をもつのは親だから、親が必要と思うことはさせればいい」という返事を義父からもらい、応援してもらえることになりました。食事の時にテレビを消す、学習時間中には入室しない、朝や就寝前のあいさつをする、などの協力です。
学習を続けるいっぽうで、Mさんは地元の療育施設に半年間、毎日通う時期がありましたが、そこで指導法を比較する良い経験をしました。療育施設では、「無理をさせないでください」という対応に終始し、周りの大人はほぼ4時間、子どもが好き勝手に遊んだり食事したりするのをただ見守るだけでした。そして、「言葉を無理強いしないでください」「ハンディのある人なりに、言語ではない別なコミュニケーションの方法があるんです」などと言われました。
それに対し、効果的な指導について理解しつつあったMさんは次第に次のように確信するに至りました。
「私の子どもの最終的になってほしい姿は『立派な社会人になること』で、社会に言葉は必要だろうと思いますので、『ここは違うぞ』という感じが膨らんでいきました」
子どもにとっていかに言葉や文字、そして教育や学習が大切かというMさんの指摘です。セミナー参加者の多くにとっても、学習によって言葉の遅れなどの課題を乗り越えたMさんならではの指摘だと感じられたにちがいありません。
いずれにしても、この時期、地元で学習する場を探していたMさんにとって満足できる場は見つかりませんでした。言い換えれば、遠方からの通学で経済的な負担は大きいものの、確実な指導を受けさせる意義を改めて理解することになりました。
家庭学習の取り組みが一番のポイントだと痛感したのもこの時でした。幼稚園への登園前の 20分、夕方の時間を利用して学習を続けました。
「それまでは『自分にはできない。だから専門の人にお願いしたい』という依存心のほうが強かったので、『私でいいのかな? 不安だらけの私がやって効果が出るんだろうか?』と心配だったんですけれど、そんな私の関わりでも息子は何も書けなかったのに、お絵かきボードに『1』と『2』を書いて見せて、『いち』と『に』と発語した時に、『やっていれば、何かしら効果が出るし、できないことを嘆くんじゃなくて、いま自分ができることをこの子にやればいい。私しかやる人がいない。『私がやるんだ』という覚悟が決まったんですね」
特に、注視や追視の練習を繰り返し、それを含めて「書いている時の姿勢」を確認しながら学習を進めました。言葉のかけ方は「鉛筆を持ちます」などと「です、ます」で言い切る形です。きちんとした効果が出るポイントだと言えそうです。
この時期、M君には成長の基盤が整ってきたと思われます。小学校（普通学級）への入学では特に問題がなく、その後は、学校側との連絡を密に取りながら学校生活を過ごしました。学年ごとに交代する担任へは「配慮いただきたい点について」をレポートにまとめ、提出するようにも工夫しました。学校との関係は良い方向に向かいました。
このように、M君が力を伸ばした結果として、Mさんはもう一度仕事に復帰することができ、小学2年生の時には正社員になり、忙しくなりました（現在は会社員）。
Mさんが会社からの帰りが遅くなっても、息子さんはそれまでに祖父母の協力を得て学校の宿題をすませるようにし、夕飯が終わった7時からはMさんがきちんとした字を書いているかどうかを確認しながら教室の宿題に取り組ませるようにしました。
M君は今春、第一志望の県立高校に入学しました。
「（希望する高校は）当時の学力からしたらぜんぜん届かない。偏差値で10ぐらい足りなかった。私はとうてい無理だと思い、不合格が嫌だったんですけれど、最終的に本人が『とにかく死に物狂いで頑張る』ということで半年間、基本問題を徹底しながら、受験に集中しました」
M君は現在に至るまで、帰宅後は手洗い・持ち物の片付けなどを済ませたあと学習に取り組む習慣を守ります。まだコミュニケーションの課題を抱えるものの、周りから評価されるほどの優しい性格と確かな学力をもつまでになりました。
3歳3ヶ月から始めたM君の頑張りを見ているMさんやご主人はもちろんのこと、長男、長女、祖父母、家族みんなが支え、その恩恵は家族みんなに及んでいます。
ところで、Mさんの体験発表を聞くと、Mさんが特別の努力家のように感じられるかもしれません。しかし、果たしてそうでしょうか? 最初から特別な努力家だったのでしょうか?
確かに「なんとかしなければ」という気持ちが子育ての原動力となったのは言うまでもありませんが、教育・学習の積み重ねによってその効果が現れるにつれ、親のほうが手応えを感じ、次々に「こうしたい」「こうさせたい」との気持ちが強まり、気がついてみれば、頑張っていた......要するにそういうことではないでしょうか。
効果がみられなければ「なんとかしなければ」という気持ちでさえ萎み、やがて諦めてしまう、そんなケースとあまりに対照的です。
【解説】
今回のセミナーでは、体験発表の他にも参考になるエピソードが語られました。Mさんとエルベテーク代表の河野俊一さんが連携しながら、ある不登校の子どもにアドバイスを送ったエピソードでした。
Mさんの親友の娘さんで、現在、高校生になる女の子が中学生の時に不登校になってしまったため、「どうしたらいいか」と相談を受けたそうです。そこで、Mさんは友人にアドバイスを送る前に、エルベテークの河野さんと話し合うことにしました。
その際、「学校へは行かなくてもいいよ」ではなく、「学校へは行かなければならない」と考えなければ不登校を乗り越えることはできないことなどを確認し、友人には「遅刻してでもいいから、お母さんとお姉さんが協力してとにかく学校に連れて行くように」と伝えるように促しました。
Mさんはそのアドバイスに従って友人を励ましました。「お母さんと担任が相談するために、まず学校に出向いて子どもの様子を確かめるように。学校は行かなければならないところだから、今やらなければ」などと伝えました。
その結果、女の子は中学3年の時に復学できたそうです。いまでも精神的に不安定になることはありますが、最近、女の子は親に向かって、「お母さんがこんなに自分のために頑張っているんだから私も学校に行くために頑張る」と話したそうです。
成長にとって大切なことを教えてくれる、貴重なエピソードだと感じられました。
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【質疑応答】
質疑応答の時間では、以下の質問などに対し河野俊一さんとMさんからそれぞれ感想やアドバイスがありました。
●家庭で困っていること
「うちの子どもは『行くよ』と言うと『行かない』、『食べるよ』と言うと『食べな い』と。とにかく反抗的で、困っています。きつく言うと泣いたり癇癪を起こしたりするので、どうしたらいいのか悩んでいます」(小1の保護者)
「自分で勉強を教えようとしても以前に怒りすぎてしまい、関係性が崩れてしまっています。もう一度初心に帰って頑張りたいと思いました。それと娘は見ること、聞くことが苦手です。基本から取り組みたいと思っていますので、その辺りのことも知りたく思います」(6歳/年長の保護者)
●家庭学習の進め方
「数字は読んだり書いたりするのですが、ひらがなが読めず書けません。好きなことは覚えるのですが、そうでないことは覚えません。どう教えていけばいいでしょうか?」(5歳/年長の保護者)
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【アンケート】(全部で23通。その一部を原文のまま紹介します)
●保護者の体験発表についての感想-1「特にどの部分に共感されましたか?」の回答
・就学前の保護者の声
「目を合わせてきっぱり伝える、やめさせたいことは止めるところまで見届けるという言葉は参考になりました」(3歳の保護者)
・小学生の保護者の声
「2才時点の状態が自分の子に似ており、そこから学習を取り組まれて希望校にまで行かれたのは大変な努力と感じました」(小学3年生の保護者)
「社会で生活していく上で必要な事を、「教育」によって身に付けるという方針」 (小学3年生の保護者)
・中学生の保護者の声
「日々、やれば、何か効果がある、とのお言葉に勇気が出ました」(中学1年生の保 護者)
・高校生の保護者の声
「「言葉を教えること」「言葉あってこその社会、子どもの未来は言葉によって広がる」 感動的で、ハッとさせられるお言葉で、印象的でした」(高校1年生の保護者)
●保護者の体験発表についての感想-2「『自分の子育てに役立ててみよう』と思ったことはなんでしょうか?」の回答
・小学生の保護者の声
「学習が一番大切だとあらためて思いました」(小学3年生の保護者)
「もう一度「目を見て短い指示を出す」事に気をつけて子供と接したいと思った」 (小学6年生の保護者)
・中学生の保護者の声
「今、自分の子育ては、あきらめがちで、無理しない様に、ですが、あきらめずに、取りくむことはパワーもいりますが、私もあらためて、頑張らなければと思いました」(中学1年生の保護者)
「目を合わせる事の大切さを、改めて認識させられました。時々、目が合っていないのに指示を出してしまうことがあるので注意したいと思います」(中学1年生の保護者)
「親が子供に明確に指示を与える、返事をさせる」(中学3年生の保護者)
●保護者の体験発表についての感想-3「その他、今回の体験発表で感じたことをお書きください」の回答
・就学前の保護者の声
「子供のしつけ、教育について家族・学校とコミュニケーションする必要性を感じた」(5歳の保護者)
・小学生の保護者の声
「家庭での接し方が大事だと思いました」(小学3年生の保護者)
「親がぶれずに対応する、子供のわがままにふり回されずに「してほしい事」を手短に伝えることが大事なんだと感じました」(小学3年生の保護者)
「その時々の課題をのり越えると必ず目標をクリアできるんだなと感じた。今は頑張れる基盤作りに力を入れようと思います」(小学4年生の保護者)
・中学生の保護者の声
「親の姿勢が大事」(中学3年生の保護者)
「幼児期から体験した事を再度トレースしている感覚があった」(中学3年生の保護者)
●河野さんの解説についての感想
「テンポ良く進行のペースを作って下さり良かったです」(小学3年生の保護者)
「たくさんの事例を分かりやすく説明して頂けた。今回初めてのセミナー参加でしたが、また参加したいと思いました」(小学3年生の保護者)
「成長の課程を順を追って、把握できました。詳しく知りたい所を指摘して下さるので理解が深まりました」(小学4年生の保護者)
「アウトラインにそっての進行で聞く方として分かりやすいと思いました。多くの実例もお話ししていただき、より子供に対してどのように接したらよいのか分かりました」(小学6年生の保護者)
「スムーズで適切でした。事例がわかりやすかったです」(中学1年生の保護者)
「基本原則の実行によってどのような方向に進んで行ったか、が実体験のエピソードを交えて引き出されていて良かった」(中学3年生の保護者)
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当日、セミナーに参加された保護者は、川口市を中心に埼玉県、東京都、神奈川 県、そして静岡県、長野県の1都4県に在住の方々でした。お子さんの年齢は、下が5歳、上は高校1年生という状況でした。
今回のセミナーについては『広報かわぐち』8月号で案内してもらいました。
なお、次回の予定は次の通りです。
最近、「発達の遅れ」をもつ子どもの「就労支援」という言葉がよく聞かれるようになりましたが、特別な見方ではなく、社会人になるとはどういうことか、そのために準備することは何か、その視点に立って成長記録を聞いてもらえればと思います。
■第13回
・テーマ「みんなが知りたい、「発達の遅れ」を乗り越え社会人になるまで」
・お話（体験発表） 20歳/社会人2年目男性M君の母親（会社員）
・進行と解説 河野俊一さん（エルベテーク代表/医療法人エルベ理事）
・10月13日（土） 9:45〜12:00 メディアセブン/コミュニケーションスタジオ（川口市川口1-1-1キュポ・ラ7階）
・定員 30名（保護者） ・参加費 800円
（報告/2018年8月11日 知覧）
（撮影 知覧）